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                                          来源:大发时时彩-推荐
                                          发稿时间:2020-06-04 14:42:48

                                          在小芳的床头,常年摆放着颜色不同的7个药盒,每盒又分4个小格子,格子里盛放着11片药。“有保肝的、护脑的、补钙、补锌的,有饭前吃的也有饭后吃的。”小芳说,平均一天的药费在80元左右。其中保肝药价格最贵,一片要20元。

                                          震中200公里范围内有4座大中城市,最近为贝克斯菲尔德(Bakersfield),距震中约145公里。

                                          ▲青少年是“铜娃娃”病症高发期,出现症状若不及时治疗,将影响他们的正常生活。受访者供图

                                          △地震震中地理位置示意图(图片来源:中国地震台网)

                                          刘小熙,女,汉族,1994年8月出生,2017年8月参加工作,2015年6月加入中国共产党,大学学历,黑龙江八一农垦大学农林经济管理专业毕业。现任上街基镇党群工作办一级科员(选调生),拟任宏胜镇党委宣传委员。

                                          “最严重的时候,整个人痛的倒在地上像蛇一样扭动,那种痛苦我不知道应该怎么形容。”26岁的小芳告诉上游新闻记者,自10岁起,她就有了明显症状,在发病后的16年里,有放弃、有挣扎,但她终不想被命运束缚,努力活着,直到有治愈的希望。

                                          “还是药费的问题,他要留着钱给儿子,不想给家里添负担。”高额的医疗费,成为肝豆状核变性病患者面临的最实际问题。他们外出打工筹集医药费,又因过度劳累导致病情加重。

                                          对于罕见病的关注和罕见病药物的研发,一直备受关注。

                                          小芳说,这样的事情慢慢的就看淡了,只是心里感到悲凉。“住院一次至少5万块钱,不算平时药费。我也曾经到深圳打工尝试过给自己挣药费,因不能加班和劳累,最后放弃了。现在基本没有收入。”

                                          如果早一点确诊,小芳的命运或许就能改变——在湖北老家完成学业,不用到深圳打工筹集医药费,一次次碰壁。